Katie Chamberlain et Matea Norsic, d’Edmonton, ont toutes deux reçu dans leur enfance un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin. Ces jeunes femmes vivent bien avec la maladie, leur amour du conditionnement physique les aidant à se maintenir en bonne santé. Voici leur témoignage.
J’ai commencé à avoir des « problèmes d’estomac » lorsque j’avais six ans. Mes parents m’ont emmenée voir notre médecin de famille, qui nous a recommandé de consulter un gastroentérologue. Il a fallu attendre plusieurs mois pour voir ce spécialiste. Lorsque le rendez-vous a fini par arriver, mes problèmes s’étaient résorbés. Les spécialistes n’ont rien pu trouver d’anormal. J’étais de nouveau une enfant comme les autres.
Ma deuxième poussée active est survenue quand j’avais neuf ans. Je suis tombée malade rapidement. J’ai passé trois semaines à l’hôpital, mais mes parents ont déployé tous les efforts pour que ma routine habituelle soit perturbée le moins possible. Je faisais mes devoirs et leçons, j’avais avec moi mes peluches et mes livres favoris. Mon professeur de piano m’a même donné des leçons à l’hôpital, sur un piano placé dans l’aire de visite. Mes amis de l’école venaient me rendre visite, mais je n’avais pas ma bonne mine habituelle et je ne me sentais pas aussi bien que je l’aurais aimé : j’haïssais ça! Des médicaments m’étaient administrés par perfusion intraveineuse. Mon visage était gonflé à cause des stéroïdes. Et j’étais maigre, car mon organisme ne tolérait pas les aliments.
Les médecins m’ont donné un diagnostic de colite ulcéreuse.
J’étais encore malade lorsque je suis sortie de l’hôpital. Je pleurais alors que ma mère conduisait plus lentement pour passer sur les dos d’âne, car même les petits mouvements me faisaient mal à l’estomac. Je ne pouvais manger ce que les autres mangeaient. Je devais toujours me trouver à proximité de la salle de bains. Mes amis venaient dormir à la maison, plutôt que le contraire, afin que je puisse maîtriser mon environnement. Toute activité physique trop intense était à proscrire. Je prenais cinq pilules, trois fois par jour. La dernière chose que souhaite un enfant de neuf ans est d’être différent…et c’est ce qui m’arrivait.
Cette différence était difficile à assumer, mais je sais aujourd’hui qu’elle m’a permis d’évoluer. En grandissant, je faisais tout ce que je pouvais pour être comme tout le monde. C’est la chose que souhaite tout enfant. Les gens ne savaient pas que j’avais la colite, sauf si je le leur disais, et je ne le faisais que rarement. J’ai gardé cela secret pendant plus de 10 ans.
Mais ce temps est fini. Ma maladie m’a forcée à donner à ma santé la première priorité. Je fais de l’exercice régulièrement, car pendant très longtemps, je n’avais pas cette possibilité. Je mange santé, car je sais ce que c’est que de devoir éviter la plupart des aliments parce qu’ils donnent mal à l’intestin.
Il s’est passé beaucoup de choses à partir du moment où je suis sortie de l’hôpital, et je suis professeure de spinning depuis trois ans. J’ai la chance de pouvoir motiver tout un groupe de personnes qui désirent repousser les limites de leurs corps ainsi que célébrer leur santé.
J’ai vécu des poussées actives depuis le jour où j’ai obtenu mon diagnostic, et il y en aura probablement d’autres dans l’avenir. Mais d’ici là, je continuerai de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que mon corps demeure en santé et pour garder un bon moral.
- Katie Chamberlain
Cela fait 13 ans que je souffre de la maladie de Crohn, mais d’une certaine manière, je me sens comme la fille la plus chanceuse du monde.
Confusion. Incertitude. Peur. Courage. Appréciation. Autonomie. J’ai choisi ces mots pour décrire le fait de vivre avec une maladie auto-immune imprévisible et souvent invisible.
Afin de souligner ces 13 années, j’ai pensé partager une partie de mon histoire pour aider les gens à comprendre une maladie courante, mais mal connue. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de neuf ans. Je n’avais absolument aucune idée de ce que cela pouvait représenter et de la manière drastique dont ma vie allait changer.
Le caractère complexe des maladies inflammatoires de l’intestin tient au fait qu’il s’agit d’affections résilientes qui développent facilement une résistance aux médicaments, ce qui rend difficile la découverte de traitements efficaces à long terme. J’ai passé la majeure partie de mon adolescence à lutter contre ma maladie, ce qui m’a fait rater de nombreuses expériences et occasions. Mais tout ça n’est rien comparativement à ce que j’ai acquis. J’ai maturé plus rapidement, ma perspective a changé et j’ai finalement développé mon sens de l’humilité et de la gratitude.
Au début, je me disais : « Pourquoi moi? »; au fil du temps, j’ai fini par voir mon diagnostic comme un mal pour un bien. Certes, ce changement de perspective a été plus facile à dire qu’à faire, mais à la fin, je me sentais libérée de ne plus m’apitoyer sur mon sort.
Alors, le meilleur conseil que je puisse donner à une personne qui lutte contre la maladie est d’affronter les inévitables écueils qui se dresseront sur sa route, d’afficher patience et courage et de faire de sa tragédie un tremplin.
- Matea Norsic